La famille à l'épreuve du handicap

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sociale. Dépossédés de la gestion du temps, isolés et obligés de mener une lutte permanente, il leur incombe de réorganiser leur quotidien.

Une inscription sociale et professionnelle reconfigurée

La famille dans son ensemble, et les parents en particulier, sont particulièrement affectés par le handicap. Celui-ci a un impact sur la vie familiale mais également sociale et professionnelle.

L’enquête menée au sein du programme Equal révèle que 60% des enquêtés imputent une incidence professionnelle au handicap de leur enfant. Parmi eux, 34% disent avoir été contraints d’aménager ou de réduire leurs horaires de travail, 31% estiment avoir dû abandonner certaines ambitions ou activités professionnelles, 24% ont cessé leur activité professionnelle et 13% ont été contraints à une mobilité professionnelle ou géographique.

Il est important de noter que, dans l’échantillon de la population enquêtée, il y a 71% de mères et 29% de pères. Ainsi, malgré la part croissante des femmes sur le marché de l’emploi, la situation professionnelle diffère selon l’appartenance sexuelle et les mères sont plus nombreuses à sacrifier leur carrière professionnelle que les pères.

L’enquête Equal montre que 59% des pères ayant répondu au questionnaire travaillent à temps complet. Ils se distinguent des femmes qui estiment avoir connu des changements professionnels pour près de 80% d’entre elles.

Loin de se résumer à une dimension professionnelle, la dynamique de marginalisation des parents s’organise également autour de leurs possibilités d’inscription sociale. Accéder aux biens culturels, avoir une activité sportive, s’investir sur le plan associatif ou politique sont autant d’exemples d’activités permettant des rencontres avec autrui et participant à la réalisation de soi. L’absence ou la rareté de possibles sociaux vient rappeler la différence en contribuant à marginaliser la famille dans son ensemble. Aussi semble-t-il intéressant de se demander comment les parents d’enfants handicapés gèrent leur temps personnel et comment ils parviennent à concilier leur vie familiale avec un temps social, d’accès aux loisirs et de rencontres avec la famille ou les amis.

La reconnaissance du rôle des parents était nécessaire car ils sont les premiers touchés par le handicap de leur enfant. L’arrivée d’un enfant, qu’il soit handicapé ou non, bouleverse le quotidien de la famille, des parents d’abord mais également des frères et sœurs. Les parents adaptent leur rythme de vie afin d’appréhender les nouvelles contraintes liées à la présence d’un enfant dans la cellule familiale. Lorsque l’enfant est porteur d’une déficience, ces contraintes sont plus nombreuses et les difficultés s’accumulent pour la famille.

Conclusion :

Dans un premier temps il semble important de réaffirmer l’intérêt et le rôle que la famille doit jouer en lien avec les institutions car La famille a longtemps été l’oubliée de l’histoire du handicap et ce n’est que très récemment que son rôle a été affirmé et reconnu. Les loi de 2005 et 2002 placent la personne handicapée au centre de son projet de vie et questionnent sur la place des familles et le sens du travail avec elles. Les parents sont automatiquement consultés pour toutes les décisions à prendre et décident en dernier ressort son orientation. Les personnes handicapées et leurs familles ont désormais le droit d’effectuer des choix et de prendre des décisions importantes, ce qui était plus difficile auparavant.

Les dispositions de ces textes sur un secteur professionnel sensible, sont vécues par certains professionnels comme une imposition , une contrainte. Certains professionnels ont peur d’être «instrumentalisés » par les parents, d’être contraints par leurs demandes précises de devoir répondre sur le modèle « demande-réponse » du secteur marchand, et perdre ainsi le sens de leur mission.

Mais avant tout, ce qui reste central pour les familles, est la qualité des prestations apportées à leur enfant (avec l’espoir de guérison, de réparation, de réduction des contraintes). Dans le travail avec les familles, il est important de savoir prendre en compte les difficultés rencontrées dans leur parcours de vie, leur histoire (par exemple l’histoire de la famille avec les professionnels), leurs représentations (mais aussi leurs valeurs et croyances), d’aller à la rencontre des attentes parentales, savoir solliciter, s’appuyer sur leurs compétences (mettre les parents en position d’expert pour établir un rapport de réciprocité), et également de travailler avec les professionnels des institutions sur certaines représentations concernant les familles.

Enfin au terme de cette réflexion ; il nous paraît inopportun et illusoire de penser que les relations entre la famille et l’institution (même quand quand elles se génèrent de façon satisfaisante) puissent êtres exemptes totalement et définitivement de conception divergentes voire contradictoires, de conflits.