Vivre avec le SIDA

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Le terme sida s’applique au stade ultime de l’infection par le VIH, définis par l’apparition d’une ou plusieurs de vingt infections opportunistes ou de cancers liés au VIH.

Une fois infecté par le virus VIH il n’existe pas vraiment des symptômes appart l’apparition de fièvre, courbature ou fatigue mais tous ces symptômes disparaissent au bout de quelques semaines. C’est pour ça qu’il est recommandé de faire des tests de dépistage régulièrement.

Aujourd’hui il n’existe pas de traitement pour guérir du sida mais il existe des traitements qui peuvent bloquer l’évolution de l’infection. Ces traitements sont à vie et s’ils sont bien suivi peuvent permettre aux patients séropositifs de mener une vie normale, de travailler, d’avoir une vie amoureuse, d’avoir des projets et des enfants. (2)

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COMMENT VIVRE AVEC LE SIDA

Environ 37,7 million (3) de personnes vivant avec le sida dans le monde et 18,2 million (3) vivant avec le VIH sous traitement antirétroviraux.

On estime qu’environ 150000 personnes vivent en France avec le VIH-sida en 2015. Grace au progrès des traitements antiviraux aujourd’hui avoir le VIH n’est plus synonyme de condamnation à court terme pour les personnes infecté.

Néanmoins la maladie continue d’affecter leurs quotidiens, pas pour des raisons purement médicales mais surtout pour des raisons sociétaires. En effet ce qui pénalise le plus les séropositifs sont le regard que l’on porte vers eux et les discriminations dont ils font quotidiennement l’objet.

L’ANNONCE DE LA MALADIE

Même si aujourd’hui les gens sont plus informés et la médecine plus avancé que dans les année ’80 et ’90, où ont annoncé aux patients qu’il leur restait peu de temps à vivre, l’annonce de la maladie ça reste un énorme choc comme me la confirmé Mr X qui est séropositif depuis 7ans.

« Quand on m’a annoncé mon infection je me suis effondré en larme devant le médecin je pensais que ma vie été finit. La première réaction ça été de demander combien de temps il me rester à vivre, si j’aurais pu continuer à travailler, si j’aurais eu encore une vie sentimental… en quelques mot j’avais des millions de pensées noir qui me traversaient l’esprit ». (4)

Il faut dire que le sida aujourd’hui reste liée à une image de mort, de dégradation physique, de maladies, de rejet etc.

« Les premiers temps j’ai essayé de trouver des réponses sur le net, auprès des médecins et même si j’avais des informations réconfortantes la période d’acceptation et d’adaptation a été longue. J’ai envisagé plusieurs fois le suicide a cette période. Quand j’ai commencé à voir que ma santé s’amélioré et que j’ai pris conscience que j’avais encore toute ma vie devant moi, j’ai réussi à me reprendre en main et a remonté la pente. J’en ai parlé a des amis proche et une partie de mon entourage. Je dois les remercie car ils m’ont soutenu sans jamais me juger. La vie sentimentale a été un peu plus compliqué mais, même si j’ai dû faire face à des rejets et a des paroles blessantes de certaines personnes, j’ai réussi à trouver mon bonheur » (4)

DISCRIMINATIONS ET VIE SOCIAL

Les traitements antiviraux sont apparus en 1996 et depuis ne cessant pas de s’améliorer et d’améliorer le quotidien de patients touché par le VIH. Les premiers traitements étant dur à supporter et plutôt contraignants car il fallait le prendre plusieurs fois par jours, alors qu’aujourd’hui le traitement se résume à un seul comprimé à prendre une fois par jours « quand j’ai commencé mon traitement j’avais 3 comprimé à prendre en prise unique, c’était la trithérapie, alors que depuis 2 ans je ne prends qu’un seul comprimé par jours ce qui rend plus discret la prise de mon traitement vis-à-vis des autres » (4)

Les problèmes des séropositifs aujourd’hui sont les discriminations et les regards des autres.

« Aujourd’hui le VIH est une maladie chronique, on doit prendre le traitement vie, mais on ne dira jamais que l’on est séropositif de la même façon que l’on dirait qu’on a le diabète. Le sida ne sera jamais une maladie comme les autres » (4)

En effet les séropositifs sont vu comme des gens qui ont fait quelque chose de mal et historiquement la maladie est associée aux toxicomanes et aux homosexuels qui sont déjà mal vu par l’opinion publique.

A ça ce rajoute une situation sociale plutôt difficile. Selon une enquête de VESPA (5) paru en 2013 seul 58,5% de la population séropositive à un travail, 13% est à la recherche d’un emploi, 31,5% doivent s’endetter pour faire face à leurs besoins et une personne sur cinq rencontres des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent.

Cette précarité va bien au-delà de la seule dimension financière. Que ce soit pour obtenir un emploi, un logement, une assurance ou même juste voyager à l’étranger les séropositives sont victimes de discriminations. Un séropositif se voit refuser l’accès par un cabinet dentaire sur trois, refuser un emprunt, refuser l’accès en Polytechnique ou à l’Ecole national de la magistrature, il est considéré comme inapte au terrain chez les pompiers, dans la gendarmerie, dans l’armée ou dans la police nationale. (6) La liste des discriminations est encore longue malgré qu’aujourd’hui avec les traitements une personne séropositif a les mêmes capacités qu’une personne sain.

« Je n’ai jamais connu ces types des discriminations mais je peux pas nier le fait qu’elles existent et que le jour où j’en serais victime ça va surement m’affecter au niveau moral » (4)

Une autre souffrance c’est la difficulté relationnelle, la peur du rejet et la solitude « j’ai eu des personnes qui n’ont pas voulu de moi à cause de ma maladie, qui mon rejeter et j’ai souvent peur de finir mes jours seul. Même si aujourd’hui je suis en couple et qu’il accepte ma maladie je vie toujours avec la peur qu’un jour il décide de partir pour vivre avec quelqu’un qui n’est pas malade » (4)

Des récentes études montrent pourtant que si les personnes infectées par le VIH prennent régulièrement leurs traitements et que leurs charges virales est maitrisée (moins de 200) ou indétectable (moins de 25