« Devenir parent d’un enfant handicapé –une affaire d’homme, de femme, de couple, d’enfant et de société»

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3°) Présentation des mots clés utilisés dans l’article et leurs significations :

- Parentification/ Parentalisation

« La parentification de l’enfant est un processus interne à la vie familiale qui amène un enfant ou un adolescent à prendre des responsabilités plus importantes que ne le voudraient son âge et sa maturation et qui le conduisent à devenir un parent pour ses parents » (Parentification et thérapie familiale par Jean François GOFF).

« La parentalisation. Ici, l’enfant aide le/les parent/s dans ses/leurs tâches et son/leurs rôle/s. La charge qui pèse sur l’enfant n’est pas disproportionnée, les responsabilités de l’enfant sont reconnues par le/les parent/s, il s’agit d’un processus temporaire et les fonctions de l’enfant sont bien délimitées. Contrairement à ce qu’on retrouve dans la parentification, les besoins de l’enfant sont pris en compte. La parentalisation c’est en quelque sorte l’équivalent de ce que Jurkovic appelle la « parentification adaptée ». (http://www.asph.be/Documents/analyses-etudes-2014/Analyse-2014-06-Parentification-membre-famille-porteur-handicap.pdf. GRIOT, M. & al. (2013). Ibid. / HAXHE (2013) cité par GRIOT, M. & al. (2013). Ibid. / 1999 cité dans LE GOFF, J.-F. (2005). Op cit.)

- Handicap :

Pour avoir une définition du handicap il faut sortir du dictionnaire de base (type Larousse) qui se base sur l’étymologie « hand un cap » soit la main dans le chapeau. Tirée de l’anglais, cette expression faisait référence à un désavantage appliqué aux concurrents les plus susceptibles de remporter un jeu, une compétition.

Le dictionnaire de médecine (Flammarion) le défini comme :

« Un désavantage résultant d’une déficience ou d’une incapacité qui gêne ou limite le sujet dans l’accomplissement de son rôle social ».

Selon la loi du 11 février 2005-article 144 :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Pour l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) il est définit selon 3 concepts :

- Déficience : " Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique ou anatomique. "

- Incapacité : " Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité d'une façon normale ou dans les limites considérées comme normales, pour un être humain. "

- Désavantage : " Dans le domaine de la santé, le désavantage social d'un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal, compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socioculturels. "

(http://www.sanitaire-social.com/centres-pour-handicapes/d%C3%A9finition-du-handicap/m3/7)

- Accompagnement :

Du Latin ad = mouvement et cim panis = avec pain, soit celui qui mange le pain avec. C’est au sens littéraire « ce qui accompagne quelques chose, quelqu’un ».

Apparu dans les années 80 dans le vocabulaire des travailleurs sociaux. Ce terme emprunté au langage médical désignait l’aide aux personnes en fin de vie que l’on « accompagnait » jusqu’à la mort. Dans le champ du social, il en appelle aux notions d’aide, de soutient, de tutorat, de renfort dans une action particulière à destination de la personne aidée ou dans le contexte d’un cheminement mental.

(http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/accompagnement/ =accompagnement#462)

(http://www.travail-social.com/L-accompagnement-une-fonction-du)

4°) Réflexion personnelle sur l’article en lien avec les questionnements, les préoccupations, les besoins en terme de formation de l’apprenant :

C’est suite au rendu du rapport d’étonnement concernant mon stage d’observation dans un service d’inscription scolaire et périscolaire d’une mairie, que j’ai eu pour consigne de trouver un article reprenant les éléments suivant « enfant « handicapés », parentalités et perception des parents sur le handicap de leur enfant ». J’avoue avoir fait face à une difficulté, celle de trouver des articles se concentrant réellement sur le ressenti des parents. Cela dit j’ai pu grâce à cette lecture, découvrir par quelles étapes devront passer les couples suite à l’arrivée d’un enfant dit « handicapé » et en quoi cela peut être long et difficile pour eux d’accepter la présence de ce qu’ils n’ont pas souhaité : le handicap ! Encore plus lors des premières années, alors que le diagnostic des possibilités et compétences futures de l’enfant évolue au gré de sa croissance, laissant ainsi vision plus clair de la place du handicap dans sa vie future et de ce à quoi s’apparentera la qualité de cette dernière. Cet article vient donc répondre à lui seul à l’étonnement étant à l’origine de sa lecture : « Apprendre que peut de parents spécifient que leurs enfants présentent un handicap et sa nature lors des inscriptions scolaire ». Bien que chaque parent ait des raisons qui lui soient propres, aujourd’hui je ne cherche plus à les trouver mais j’accepte d’entendre qu’il faille leur laisser du temps, un temps parfois plus qu’indéterminé dans l’acceptation de ce qu’ils vivent.

5°) Présentation de 2 citations de l’ouvrage :

- « On ne naît pas parent d’un enfant atteint d’un handicap, on le devient, et on ne le devient pas tout à fait de la même manière selon qu’il s’agit d’un premier enfant ou d’un puîné ».

J’aime cette citation car elle sous entend une généralité qui n’est pas associée qu’au handicap. On ne devient pas parent d’un enfant TOUT