Millioud_La mort accompagnée_Fiche lecture

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Les patients confrontés à la fin de vie se recentrent sur l’essentiel et inévitablement, cela renvoie les soignants à leurs propres interrogations existentielles. L’environnement social et familial influe sur les individus et leurs assigne des repères qui participent de leurs représentations les plus personnelles. De ce fait, le domicile et surtout l’entourage cristallisent les attentes du patient qui a besoin d’être épaulé. Mais parfois la famille ne dispose pas des ressources globales suffisantes pour le faire. C’est alors l’infirmière qui participera à enclencher la prise de recul nécessaire qui permettra aux proches de mieux appréhender la difficulté de la situation.

La maladie n’annihile nullement les capacités du patient à progresser dans cet espace subjectif qu’est son intériorité. Le rôle du professionnel soignant consiste alors à accompagner cette démarche (« devoir de non-indifférence[1] ») qui aidera le patient à mieux appréhender sa condition. Ce positionnement humaniste et humanisant, en plus d’être indispensable, s’apparente aujourd’hui à une forme de courage social. Il requiert de la disponibilité et de fortes compétences relationnelles pour être assumé en toute responsabilité. Soignants et soignés échangent des regards qui véhiculent leurs ressentis, leurs intentions et c’est à travers ceux-ci que s’opère leur rencontre mutuelle. Tout cela soutient la prise en soin palliative qui, sans nier l’échéance inéluctable de la mort, valorise le temps et la vie du patient, ainsi que tout le sens qu’il peut leurs associer. Les représentations contemporaines et collectives de la mort ont tendance à l’associer à la défaite au lieu de la considérer comme l’aboutissement naturel de toute vie. Il importe de la reconnaître pour ce qu’elle est dans le champ social et ainsi éviter d’exclure et d’isoler les malades en fin de vie. La prise en soin palliative repose sur un rapport honnête et franc entre le patient et le corps médical afin de préserver sa dignité. Bien qu’inaliénable, celle-ci peut cohabiter avec des angoisses particulières en lien par exemple avec la perte de l’autonomie. Les professionnels orientent la famille afin qu’elle se positionne avec justesse. La spiritualité du patient s’articule principalement autour de son besoin de comprendre et de s’exprimer au sujet de sa vie et de lui donner du sens. Cette démarche n’appelle aucun jugement, elle vaut pour ce qu’elle est en ce sens qu’elle est à la fois le but et son moyen d’y parvenir. Au cours de l’histoire, notre rapport à la mort n’a cessé d’évoluer dans sa dimension sociale. Pourtant, à une échelle plus individuelle, les personnes confrontées à la fin de vie d’un des leurs éprouvent la nécessité de garder des liens ténus jusqu’au moment ultime. Le malade en fin de vie doit pouvoir se reposer sur des appuis sûrs. Aussi, ce rôle singulier attendu de la part des soignants les renvoie systématiquement à leur intimité et aux questionnements qui l’habitent. Il renforce un sentiment d’humilité favorable dans la relation avec le malade pour maintenir une connexion ininterrompue. La fin de vie est une problématique collective qui gagnerait à être reconnue et ainsi œuvrer à la promotion d’idéaux humanistes. L’hospitalisation à domicile induit des pratiques très respectueuses à l’égard des patients car les professionnels de santé évoluent alors sur un terrain privé qui n’est ni familier, ni propice aux familiarités. D’une façon générale, deux points de vue s’opposent : l’aide au suicide et la mort accompagnée. Dans ce climat et face à l’incompréhension et à la tristesse des familles, les soignants peuvent vivre des situations limites qui interroge quant à la cohérence de la prise en soin. Seule une société sans espoir de progrès pourrait justifier la pratique de l’euthanasie par souci « de gérer l’humain avec efficacité ». On peut considérer que le rapport à la mort donne la mesure du degré d’avancement d’une organisation humaine. Aussi, des outils intellectuels adaptés qui puiseraient au sein de la philosophie, de l’éthique ou encore de la morale semblent être incontournable pour déverrouiller les potentialités des soignants.

Une demande émane de la part des malades qui expriment leur volonté de mourir accompagnés et nos institutions se doivent d’y répondre. La nécessité d’offrir un support émotionnel empreint de vérité, est prégnante. La sphère médiatique semble concernée par le débat sur l’aide au suicide, occultant ce que peut offrir la démarche palliative en tant qu’alternative de premier ordre. Bien sûr, certaines fin de vie sont douloureuses et dures mais ce désir « d’en finir » exprimé par certains patients découle principalement d’un manque ressenti sur le plan relationnel. Isabelle Millioud présente vingt-trois propositions orientées vers la promotion des soins palliatifs, leur développement qualitatif, la préparation théorique des acteurs de santé et pour finir une sensibilisation plus large auprès de l’opinion publique. Ce cadre rappelle la primordialité de la qualité des instants ultimes de la vie plutôt que la quantité de temps qu’ils représentent. De même, la formation devrait se dérouler au sein des services pour limiter le décalage entre les apports théoriques et les contraintes réelles de l’exercice de terrain. Les patients et leur entourage méritent des relations transparentes avec les soignants afin d’assurer un climat de confiance mutuelle qui favorisera progressivement une culture tangible de l’accompagnement.

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Citations traduisant la pensée et le style de l’auteur

« La douleur (…) l’empêche de se mouvoir, de respirer, de penser, tant ses forces sont utilisées pour “ soulever ” ce poids. En soulageant le patient de cette douleur, nous lui permettons d’être présent. » (p. 20)

« Les soins existent depuis le début de la vie : il faut “ prendre soin ” de la vie pour qu’elle demeure, qu’elle se développe. Pendant des millénaires, les soins n’étaient pas le propre d’un métier mais étaient le fait de tout être humain qui en soutenait un autre ayant plus de peine à assurer ses besoins pour être capable de continuer sa vie dans son groupe ». (p. 23)

« (En tant que soignant) Notre travail à ses côtés a été de l’aider à vivre, de maintenir un échange, de concevoir un avenir, même en sachant que les jours sont comptés. » (p. 27)

« Si la famille réussit à garder sa cohésion, elle peut fournir un environnement protecteur au patient. Les liens affectifs existants lui permettent