Les soins palliatifs.

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Mais attention aux idées reçues de belle mort…

Besoins spirituels :

Questionnement sur le sens de la vie. Respect des convictions religieuses, culturelles. Organiser, éventuellement le rapatriement dans le pays d’origine.

A qui s’adressent les soins palliatifs ?

Ils s’adressent au malade en tant que personne, a sa famille, a ses proches, et peut se réaliser au domicile ou en institution. Ils s’adressent a tous les malades atteints d’une maladie grave qui évolue malgré les traitements, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, quelque soit leur âge

Accompagner les proches.

Bouleversement de la famille ! Perte de l’être aimé.

Vécu, peur, stratégie d’adaptation variable selon les connaissances, compréhension, communication, acceptation de la personne soignée et de l’entourage. Au sein d’une même famille, il peut y avoir des réactions différentes. Pro de santé doivent s’adapter selon ces comportements. Des aidants, souvent, sont très impliqués et fatigués. Problème de l’éloignement géographique, solitude familiale, conflits… Difficultés de l’attente (pour combien de temps il en a ), peurs de la morphine, peurs des symptomes difficiles (quand s’arrête de respirer par ex, est ce que ca n’est pas dangereux, etc.…) et peur de la mort surtout. Soignants écoute, sont présents, soutiennent, informations adaptée et cohérentes, projet de soin, participation aux soins (pour les proches notamment), présence la nuit.

Accompagner les proches : Congé spécifique de solidarité familiale (pour permettre d’être proche de l’être qui va mourir). Allocation spécifique journalière d’accompagnement.

Par qui et ou sont dispensés les soins palliatifs ?

Tous les pros de santé doivent être en mesure de pratiquer les soins palliatifs ! Ils se dispensent à l’hôpital, dans les établissements pour les personnes âgées, dans les prisons, dans les centres médico-sociaux. Ils peuvent se pratiquer à domicile, et dans des structures spé pour les situations complexes. Les unités de soins palliatifs : 132 en France. Mission : Prendre en charge les patients qui ont des cas compliqués. Ce sont des lieux de formation, d’enseignement et de recherche. Equipe mobiles qui se déplace dans les unités de soins pour donner des conseils. Médecin du service applique ou pas les recommandations de l’unité soin intensif. Lits identifiés dans chaque unité. Peut se faire a domicile grâce a des réseaux de soins a domicile. Association de bénévole

Unité soins palliatifs LS : Voir diapo

A quel moment interviennent les soins palliatifs ?

Aujourd’hui, on assiste a une chronicité de grand nombre de maladie incurable. Médecine soigne beaucoup mais prolonge aussi beaucoup. Cela pose un problème : On ne peut pas opérer une scissure entre soins palliatifs et soins curatifs.

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Entre pronostic sévère et phase terminale, on est dans les deux soins. Soins palliatifs peuvent très bien accueillir une chimio. Soins palliatifs pas réservés aux malades en fin de vie proche. Mais difficulté de terrain pour les malades et les soignants, car les SP sont souvent associées a une fin de vie imminente. On peut être en palliatifs avant phase terminale, car maladie est longue et évolue différemment. On a parfois besoin d’anticiper pour réfléchir ensemble au projet de soin. On dit qu’on appelle équipe mobile de soin de support, ou équipe de la douleur. C’est difficile de parler de la fin de vie, même quand elle n’est pas toute prête. Ex de Lydia : hodgkin… patiente de 22 ans

Parler des SP en amont permet de parler de la fin de vie avant et pas dans l’urgence des situations, d’anticiper les difficultés a venir. Utile et nécessaire pour certaines maladies, certains symptômes. Importance des directives anticipées.

Le moment du décès :

Si le décès est prévisible, il est important d’en parler avant, pour prévenir une personne avant décès… On prévient la famille de l’aggravation au tel : on ne dit pas qu’il est mort au tel. Certificat de décès est un certificat médical. Accompagnement des familles et aide pour les démarches. Les conditions dans lesquelles se déroule le décès influencent sur le travail de deuil.

Le vécu des soignants :

Pro de santé = pro exposé ! Renvoie à nos propres interrogations sur la mort. Le danger est de se considérer comme dieu, de considérer la médecine toute puissante, la mort comme échec, ne s’appuyer que sur la proposition de thérapeutiques.

Il y a aussi des difficultés : jusqu’ou aller dans les traitements, lesquels choisir, prendre en compte la balance bénéfice-risque, quand et que doit on dire a un patient sur l’évolutivité de la maladie ?

Il faut ainsi identifier les mécanismes de défense, respecter la juste distance, mais partager. C’est un travail pluridisciplinaire, de réflexion et d’élaboration du projet de soin. Il ne faut pas oublier que ce n’est pas nous qui mourrons, et que le malade a besoin de nous.

Nécessités et enjeux des SP :

Rapport de la cour des comptes en 2015 : Prise en charge par des soins palliatifs toujours incomplète :

- Accès et recours aux SP insuffisant, moins répandu que dans d’autres pays étrangers, méconnaissance des réalités chiffrés de la prise en charge

- Développement des SP surtout hospitaliers

- Prise en charge extrahospitalière a construire

- Formation des professionnels de santé insuffisante

- Modalités de financement inégalement adaptées

- Faible soutien de l’entourage

- Plan SP 2008-2012 non reconduit

Autres difficultés des soins palliatifs : Ils sont vécus comme pis-aller (pire que ce qui peut arriver) a la suite de l’échec de la médecine curative alors qu’ils font partie intégrante des soins. Ils sont soumis a la tarification a l’activité (T2A). La concentration soudaine de soins et de la prise en charge globale n’est pas toujours pratiquée