"Où on va, papa?" de Jean Louis Fournier

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Jean-Louis Fournier nous fait un petit clin d’œil en survolant par un court récit, (page 58) l’agressivité qu’il peut y avoir entre personnes handicapées. Il est vrai qu’il arrive parfois, dans les établissements, qu’il y ait des altercations plus ou moins violentes entre elles. Notre rôle est d’y veiller, de le prévenir si possible. D’essayer de faire en sorte que cela arrive le moins souvent possible et, lorsque ça arrive, de gérer la situation le plus tôt possible. Notre intervention sera suivie d’une explication sur l’inconvenance de ces comportements et sur l’importance du respect que nous devons avoir des personnes qui nous entourent.

Jean-Louis voudrait faire découvrir à ses « deux petits gamins cabossés » le maximum de chose, tel que la musique, le plaisir d’apprécier le paysage…Mais il réalise qu’il est nécessaire de revoir ses ambitions à la baisse et d’adapter ses objectifs (page 65/66). Ses enfants n’accéderont jamais à la conscience de ce qui est beau.

Mais ils aiment les frites ! Et parviennent à des plaisirs tout simples. Dans notre travail d’AMP nous devons repérer ce qui donne du plaisir aux personnes que nous accompagnons. Notre fonction ne doit pas se limiter aux soins mais notre rôle est aussi d’apporter du bienêtre et du bonheur à la personne handicapé.

Les personnes handicapées on aussi besoin d’amour, besoin fondamental dans le développement de l’être humain. On ne peut pas se limiter aux soins corporel ont doit répondre à cette nécessité.

Le décès d’un enfant handicapé est tout aussi traumatisant que n’importe quel décès d’enfant. (Page 85) « Il ne faut pas croire que la mort d’un enfant handicapés est moins triste. C’est aussi triste que la mort d’un enfant normal. Elle est terrible la mort de celui qui n’a jamais été heureux, celui qui est venu faire un petit tour sur terre seulement pour souffrir »

Les parents culpabilisent d’avoir mis au monde leur enfant handicapé. Ils culpabilisent par rapport à sa prise en charge, à leurs sentiments contradictoires et à leurs découragements.

L’espérance de vie de ces enfants est réduite du fait des interventions chirurgicales qu’ils doivent subir, des médicaments qu’ils doivent prendre. Les risques de mort prématurée sont importants. Le travail de l’AMP est aussi de prendre conscience des difficultés rencontrées par la famille de la personne handicapée et de sa souffrance. L’AMP doit être prêt en cas de décès mais aussi être conscient qu’il devra soutenir la famille.

Certains enfants handicapés n’ont pas d’avenir il n’y a pas d’amélioration à attendre. Le sentiment de honte des parents ne doit pas être oublié. (Page 92) « Jusqu’à ce jour, je n’ai jamais parlé de mes deux garçon. Pourquoi ? J’avais honte ? Peur qu’on me plaigne ? »

Le travail de l’AMP est d’accepté la personne handicapée telle qu’elle est. Comme les parents le professionnel doit renoncer à l’idée de vouloir qu’il grandisse s’il ne le peut pas, qu’il acquière de nouvelles connaissances et il doit apprendre à s’appuyer sur son potentiel même si celui-ci n’évolue pas ou peu. (Page 93) « les enfants ne grandissent pas il deviennent vieux. On ne devient jamais grand quand on a de la paille dans la tète. ». L’accompagnant doit être objectif, non jugeant sur les potentialités de la personne.

L’auteur soulève aussi le problème de la moquerie, de l’exclusion. (page98). Notre rôle en tant que professionnel, est de les protéger, physiquement, contre l’exclusion et la violence. La protection est une nécessité. La personne « pas comme les autres » doit pouvoir se sentie sécurisée.

Pour les parents d’enfants handicapés, se pose les questions de l’amour, de la sexualité, et peut-être de la descendance. Thème abordés (page 72 et 103). L’AMP doit en être conscient et aborder ces problématiques avec l’équipe pluridisciplinaire : le besoin d’amour, de vie de couple et de désir d’enfant des personnes handicapé.

Je ne suis pas un grand lecteur et pourtant j’ai éprouvé beaucoup de plaisir à lire le livre de Jean-Louis Fournier. Je me suis laissé emporter par son histoire. J’apprécie beaucoup sa façon de nous faire part de ce que les parents d’enfants handicapés peuvent vivre au quotidien, les petites victoires, l’agacement, la désillusion, la tristesse du handicap…Il insiste bien sur l’importance du rire dans la vie. Par son témoignage il nous amène matière à réfléchir et à nous remettre en question sur la façon d’être par rapport aux personnes handicapés et à leur famille.