La prise en charge éducative du handicap

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Ex : balnéo kiné /éduc ou psychomot/éduc, Groupe éveil sensoriel, groupe cirque, Groupe découverte ortho :éduc, groupe marionnettes educ/ergo…

L’idée est de partir des besoins des enfants et de proposer un projet et des PEC cohérents.

Ex : une séance kiné peu être remplacé par une séance sportive accompagnés par un éduc (piscine)

Les modes de prise en charges peuvent être très différentes selon les enfants, les pathologies dont ils souffrent, les besoins et les demandes des familles.

Le service accueil des familles très différentes au parcours et au vécu singuliers, aux origines culturelles et sociales très diverses (enfant de diplomate, famille dont les parents ne travaillent pas…) Handicap très différents, aux conséquences très hétérogènes (myopathe, IMC fauteuil/marche… , tout cela demande une grande adaptabilité, d’avoir peu d’idées reçues et d’essayer de voir chaque enfant avec un regard neuf. Cela rend notre travail difficile, mais très riche, intéressant et pas du tout monotone.

La prise en charge des enfants Myopathe

La myopathie est une maladie génétique, dégénérative. Elle est en générale découverte chez l’enfant vers 3 / 4 ans, au moment de l’annonce les parents reçoivent la nouvelle comme un coup de massue. En générale les conséquences de cette maladie de sont pas tout de suite appréhendées ni même comprises par les parents encore moins par les enfants. La myopathie de Duchenne entraine un pronostique vitales pour les enfants l’idée d’accompagner leurs enfants vers une fin de vie est sans doute la chose la plus difficile à apprendre pour les parents.

Même si les parents ont des informations sur les conséquences médicales de la maladie, ils leur est impossible d’imaginer et de projeter sur leur enfant les différentes étapes de la maladie.

La première est la perte de la marche, la myopathie entraine une diminution progressive des capacités musculaire de l’enfant. Accepter pour leur enfant qui vient d’apprendre à marcher le fait qu’il va devoir se déplacer en FRE est le plus souvent intolérable.

Notre travail est bien sur de proposer les éléments thérapeutique à l’enfant et à sa famille (mauvais de marcher par ex) mais aussi de comprendre leur réticence et leur refus et de leur laisser le temps pour leur permettre d’accepter

Différentes étapes acceptation permanente,