Journal d'un vampire en pyjama, Mathias Malzieu

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une alternative à la greffe. Cette alternative se traduira par un séjour dans un chambre stérile au cours duquel il recevra un traitement censé stopper l’activité de ses anticorps afin qu’elles puissent se réinitialiser et lors de la remise en route ne plus attaquer ses propres cellules. Ici l’auteur est fatigué de son manque de globules et exprime sa joie d’avoir sa femme Rosy à ses côtés pour le rassurer. 15 décembre 2013, Mathias apprends qu’il serait susceptible de passer les fêtes à l’hôpital et qu’il ne pourra pas aller défendre son film à cause de son entrée dans la chambre stérile. Il décide alors de négocier la date de son séjour et se retrouve obligé d’attendre afin d’avoir une réponse des spécialistes qui gère son cas.

Le 21 décembre 2013, le vampire doit faire face à ses insomnies et décide de parler de leur avenir à lui et à sa femme Rosy, il évoque son envie d’avoir un enfant et décide de l’appeler Manon ou Pierre en fonction du sexe que celui-ci aurait. 23 décembre 2013, retour chez l’hématologue qui lui apprend que son entrée en chambre stérile sera finalement annulé car sa maladie serait liée à un gène et donc le traitement prévu pour contourner la greffe de moelle osseuse s’avère être un acte inutile.

Nouvelle année, Mathias décide de jouer sa nouvelle composition afin d’exprimer tout son ressentit face à sa maladie et cela aura permis à lui et à Rosy d’évacuer les émotions accumulés jusqu’ici. De retour chez lui notre vampire en pyjama retourne à son train-train quotidien, il doit faire tous les jours des allers-retours à l’hôpital afin de recevoir du sang. 15 janvier 2014, Sa biopsie réalisé plusieurs jours plus tôt révèle qu’il n’a finalement aucun problème génétique et qu’aucun autre membre de sa famille n’est concerné par sa maladie. Du coup le traitement anti-lymphocytaire sera quand même mis en place avant une éventuelle greffe. Suite à un échange avec l’hématologue et afin de pouvoir participer au lancement de son film, Mathias commencera son hospitalisation le 6 février.

Le 6 février étant arrivé, il entrera dans le service où l’attend la chambre stérile. Cette rentrée lui rappellera l’hospitalisation de sa mère et provoquera chez lui de l’angoisse. Dans cette chambre Mathias aura accès à un vélo d’appartement, à une vue immense sur l’extérieur et tous ces repas seront des aliments dans une barquette en aluminium. Une fois installé dans cette chambre un cathéter central est mis en place afin d’y brancher un « pousse-seringue » qui régulera le débit de ses traitements. Il débutera son traitement par la prise du sérum anti-lymphocytaire et du Ciclosporine, il sera perfusé régulièrement. 3 semaines plus tard, son taux de polynucléaires neutrophiles augmente et cela lui permettra par la suite de reprendre légèrement confiance en son traitement, de nouer des liens avec les « nymphirmières » et de boire un coca light avec une énorme sensation de satisfaction.

24 février 2014, le taux des globules est remonté et l’isolement est suspendu mais quatre jours plus tard sa situation se dégrade et se retrouve obligé de retourner dans la pièce stérile. 16 avril 2014 sont taux de globules restera stable mais il ne s’améliore pas. Mr MALZIEU rentre chez lui et fête son anniversaire avec sa famille. Il s’offrira un siège-œuf où il y trouvera l’inspiration pour créer de nouvelles chansons et poésies. 15 juin 2014, un rendez-vous avec un spécialiste en greffe de moelle osseuse lui permettra de comprendre qu’il lui reste à présent deux alternatives : soit de trouver un donneur pas tout à fait compatible mais les chances de survie sont faibles, soit de recevoir du sang de cordon ombilicale qui possède des cellules souches lui permettant de reconstituer une moelle osseuse neuve.

Il choisira donc par la suite de prendre comme solution la greffe de sang de cordon ombilicale. Cette greffe étant un traitement lourd car il devra faire de la chimiothérapie, notre protagoniste ira stocker un échantillon de ses cellules reproductrices afin qu’il puisse faire des enfants à l’avenir. Une infection aux poumons retardera le début de son traitement mais c’est le 14 octobre qu’il rentrera à nouveau dans une chambre stérile où il recevra sa chimiothérapie qui détruira son système immunitaire. Le 21 octobre 2014, la chimiothérapie ayant accomplie son travail, il reçoit enfin la greffe et se sent à nouveau revivre. Quelques jours plus tard, il fera un malaise à table et tombera sur le sol avant de se réveiller sur son lit et de se rendre compte qu’il est défiguré à cause de sa chute et qu’il a une hémorragie à la tête.

Le 30 octobre 2014 les effets de la chimiothérapie se montrent et Mathias perdra tous ses cheveux, il s’appellera Eggman au lieu de Cloudman.

Le 4 novembre 2014, l’hémorragie se résorbe et ses cellules sanguines se reproduisent. Il finit par se rétablir et commence à nouveau à sortir à l’extérieur. A force de rester dans son monde stérile, Mathias doit se réadapter au monde extérieur qui ne l’accueillera pas de la meilleure manière vue qu’il fera la rencontre d’un taxi agressif envers lui.

Le 24 décembre 2014 jusqu’ici les résultats montreront une réelle amélioration de son état et il retrouvera même ses cheveux. Son hallucination de Dame Oclès finira par s’éteindre. Il terminera son histoire en remerciant tous les acteurs de sa guérison et en particulier sa « nouvelle mère biologique » qui lui aura permis de revivre à nouveau.

Conclusion :

Ce livre fut pour moi très intéressant car il retrace le parcours d’une personne ayant une maladie rare et grave. Il fait ressortir l’ensemble des émotions vécu par l’auteur lui-même et celui-ci décrit avec beaucoup d’intérêt sa relation avec les différents soignants qu’il croisera depuis le début de sa maladie jusqu’à sa guérison. Cet ouvrage est facile à lire car l’histoire possède une certaine évolution c’est-à-dire que l’on passe de la personne malade à la personne soignée. Enfin cet ouvrage m’aura appris de nouveaux termes médicaux, l’existence d’une maladie touchant au fonctionnement de la moelle osseuse ainsi que différents moyens pour lutter contre la maladie, cela en fait donc une source privilégiée pour les études que je fais