Ecriture du volet fin de vie et projet d'établissement

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Nos institutions bougent, évoluent et comme à leurs habitudes, contraintes d'abord par la législation qui autorise la vie jusqu'au bout dans les institutions, elles cherchent aujourd’hui les réponses pour mettre en place un accompagnement de qualité. C’est passer ici d’une responsabilité donnée par le législateur à une responsabilité morale. Pour Emmanuel Lévinas, nous avons affaire à une évidence, une obligation éthique qui prend la forme d'une responsabilité pour autrui. C'est leur vulnérabilité qui nous oblige et qui ne nous laisse pas d'autre choix que d'agir. « J'entends la responsabilité comme responsabilité pour autrui»[7]. Cette rencontre avec la vulnérabilité de l'autre nous interpelle, s'impose à nous. C'est ici que naît cette responsabilité pour l'autre, responsabilité incontournable, qui s'impose d'elle-même, à laquelle il ne pourrait être dérogé sans culpabilité, et qui n'attend pas de réciproque.

Cet accompagnement est possible, nous en sommes tous convaincus. Nous avons commencé à être créatifs en constituant la commission « handicap et fin de vie » et au delà des valeurs défendues par chaque établissement, chaque association, en s’interrogeant ensemble sur ce qu'entraine cet accompagnement de fin de vie, la place de la mort dans nos institutions où il a toujours été question de projet de vie, la question de la spécificité des usagers mais aussi celle des équipes ( la relation ambigüe entre l'éducatif et le soin, le choc des cultures, le manque de formation .. ), les collaborations entre établissements, avec l’EADSP 36[8].

Le but de ce travail est de se forger un socle commun de réflexions, de définitions, de propositions, de perspectives en commençant d’abord par redéfinir ce qu’est la fin de vie, l’accompagnement ou le deuil. Nous vous proposons ensuite un plan possible pour l’écriture de vos projets en commençant par les constats de ce qui existe dans chacune des structures, des services, pour ensuite envisager ces perspectives et élaborer des objectifs ou des plans d’actions.

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DEFINITIONS ET CADRE LEGISLATIF

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DEFINITIONS

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L’ACCOMPAGNEMENT

Etymologiquement, accompagner c’est le fait de partager le pain. C’est en effet, celui qui partage le quotidien, qui est à côté, ni devant, ni derrière et qui guide si besoin et sans imposer. Dans l’idée d’accompagner, il y a aussi cette notion d’être avec la personne.

Le terme « accompagnement » signifie être présent et aider tout au long de la vie à travers des ressources thérapeutiques, des soins techniques, un soutien psychologique, une aide morale et une réponse à des besoins spirituels. En fin de vie, l’accompagnement nécessite une attitude d’écoute et de disponibilité. Il s’agit d’apaiser les douleurs et les angoisses, d’apporter le plus possible de confort et de réconfort à celui qui va mourir et à son entourage.

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LE VIEILLISSEMENT

C’est la diminution progressive des aptitudes d’un organisme à assurer ses fonctions. C’est un affaiblissement naturel des facultés physiques et psychiques.

L’état de santé d’une personne résulte habituellement des effets du vieillissement et des effets additifs des maladies passées (séquelles) actuelles ou chroniques.

Aujourd’hui, pour les spécialistes, le vieillissement est un phénomène normal, progressif, irréversible, inégal quant à l’âge précis où il survient, hétérogène quant aux formes qu’il prend et ayant des conséquences délétères, en particulier une fatigabilité accrue, une diminution des capacités induisant une perte d’autonomie, une augmentation du taux de survenue des maladies chroniques métaboliques ou dégénératives…

Le vieillissement nécessite un repérage anticipé et appelle des actions de prévention, les plus précoces, susceptibles de retarder son apparition et d’atténuer ses effets, ainsi qu’un accompagnement destiné à la meilleure qualité de vie possible. Il suppose une sensibilisation de l’entourage et une adaptation de l’environnement.

Le vieillissement des personnes en situation de handicap présente d’autres spécificités. Il prend des formes diverses qui résultent de la nature de la déficience qui est à l’origine du handicap : motrice, mentale, psychique, cognitive, auditive, visuelle, multiple… Il dépend également de l’accompagnement des soins… dont la personne a bénéficié jusque-là au titre de son handicap, ainsi que, comme pour tout individu, de ses conditions de vie, de son entourage, de sa personnalité.

Souvent, il survient plus précocement que pour le reste de la population. C’est ainsi l’on observe une augmentation du nombre de personnes handicapées âgées de 45 ans et plus dans les institutions médico-sociales ordinaires accueillant des personnes âgées.

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LA FIN DE VIE

Définir la fin de vie n’est pas chose facile.

S’il y a des malades pour lesquels il n’est pas besoin d’être médecin pour reconnaître l’imminence de la mort, pour tous les autres l’affirmation de fin de vie repose sur un diagnostic médical, le ressenti du malade, l’observation des soignants et de la famille.

La définition du mot « vie », temps s’écoulant entre la naissance et la mort a au moins le mérite de placer la fin de la vie à l’intérieur de celle-ci et non déjà dans la mort.

La fin de vie serait donc la période de terminaison de la vie.

Marie de Hennezel dans son livre « La mort intime »[9] explique à un enfant « La fin de vie c’est comme un bateau qui s’éloigne à l’horizon et puis qui disparaît derrière ce même horizon ».

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LES SOINS PALLIATIFS

Soins actifs et continus délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils s’adressent au malade en tant que personne, qu’il soit au domicile ou en institution, ainsi qu’à sa famille et ses proches.

Ethique des soins palliatifs