Fiche de lecture

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d’un sein, perte de cheveux )qui bouleverse l’identité du malade qui subit également des modifications intérieurs, en effet la perte d’identité est également due à la désocialisation liée à la maladie. Puis, selon l’auteur, la maladie provoquerait des « changements de valeurs » (p. 58). La façon de voir la vie est différente, l’ordre d’importance des choses n’est plus le même, le temps prend une nouvelle valeur car il est désormais compté et les choses futiles deviennent importantes. « C’est quand la vie est menacée qu’elle devient précieuse » (p.64).

Dans le chapitre 5 la notion du temps est différente au cours de la maladie. Il existe plusieurs phases temporelles lors de la maladie:la phase aiguë, phase de stabilité, phase terminale.. Le malade lui a des temps de latence, d’incertitude, de désespoir, d’abandon. Le temps est compté pourtant l’individu doit changer son mode de vie qui s’agence autour des traitements, des contrôles médicaux. Comment trouver du temps pour soi ? L’instant présent devient donc le plus important car c’est le seul où l’on est vraiment vivant, le malade vit donc au jour le jour pour éviter de se projeter dans un avenir trop lointain et donc incertain.

En continuité l’entrée dans la maladie du chapitre 6 oblige l’individu à changer de catégorie sociale, il ne fait plus partit des « bien-portants ». L’entrée à l’hôpital lui donne le statut de patient avec ses symptômes. Son intimité est mise de côté le malade se sent donc déshumanisé,de plus le fait qu’il perde beaucoup d’amis ou perde son emploi le fait se sentir inutile, faible..Il a l’impression d’être un « cas » (p. 91) plus qu’un humain. Les qualités humaines des soignants ont une influence sur le bien-être des malades car ils ont besoins de se sentir en confiance, d’être écouter. C’est là qu’apparait le soutien de la famille.

Enfin dans le dernier chapitre, même après la guérison, qui peut sembler être un soulagement, une libération, la « fin du cauchemar » (P. 102), la lutte du malade n’est pas pour autant fini. Désormais il doit aller de l’avant avec un corps mutilé et affaiblit et ses souvenirs face à la maladie. Certains ont peur de l’avenir puisque lors de la maladie le malade accepte de mourir et cela est bouleversé, d’autres entrent dans une nouvelle vie, ils recommencent à travailler ce qui les fait revivre (p.103). Il faut se reconstruire après la tempête, c’est « une délivrance intérieur » (P.126) mais également un « deuil de sa vie perdue » On ne sort jamais indemne d’une maladie.

Comme l’auteur le décrit tout au long de l’ouvrage la maladie est une leçon de vie qui est vécu seul. La maladie transforme la vie de l’individu, elle lui permet de se dépasser, de faire surgir en lui : sa force spirituelle. C’est la volonté intérieure qui aide le malade à se battre car il est trop fragile physiologiquement. La faiblesse apparait donc comme une force (p. 128). De plus l’auteur annonce qu’avec cette expérience le malade découvre une nouvelle façon de penser et change ses habitudes de vie. Pour finir « la maladie est un voyage » (p.129) qui permet d’aller au plus profond de soi.

Cet ouvrage permet de mieux comprendre le point de vue du malade, de son vécu et non des faits biologiques. Il m’a permis d’ouvrir les yeux sur les capacités mentales de l’homme à vivre avec une maladie parfois incurable comme le sida, accepter une mort proche, le rejet des autres, les traitements lourds, la solitude cela demande une grande force mentale, c’est ce qui m’a frappé dans les témoignages que rapporte l’auteur. Au cours de ma formation professionnelle j’accorderais une grande importance au dialogue, au soutien des malades même si certaines souffrances sont inévitables, je pense que le patient a besoin d’une attention très particulière de la part des soignants. J’ai également beaucoup appris sur ce que les croyances, les prières notamment pouvaient apporter aux patients, et comme l’auteur l’a énoncé dans son livre « l’amour est le plus fort soutien(…) l’amour guérit » (p.94). La forme de l’ouvrage est logique, elle suit les différents stades que subit le malade c’est très marquant. Les nombreux témoignages nous montre bien que la maladie est vécu seule et que chacun la vie à sa manière.

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